23/02/12 Otro día con Ydalia.

Que estamos haciendo con Ydalia, trabajar, trabajar y trabajar, ya estoy harto, siempre igual me gusta más estar en la cafetería, además es mi segunda semana sin escayola y estoy cansado.

1.- Cogemos garbanzos, unos poquitos y los echamos en la mesa, los cojo para ejercitar la pinza y los voy a echar en el dado pero estos dos capullos, si mi padre y mi profe me mueven el cubo dicen que para que gane precisión pero es muy dificil echar uno dentro.

2.-Seguimos doblando papel con la mano, hacemos lineas para coger fuerza en los dedos, al doblarlo y luego desdoblarlo vemos claramente una línea, la dibujamos volvemos a doblarlo y hacemos otra linea la pintamos tambien y luego pegamos gomets pero ahora Ydalia me hace la de arriba, rojo verde, amarillo, cuadrado circulo e estrella y yo tengo que hacer la de abajo exactamente igual.

3 Con los cuentos extraibles hago fuerza y tiro para ver que es lo que hay escondido.

4. Hacemos trocitos de papel y los soplo con la pajita para ver como se mueven.

5 Seguimos poniendo iguales encima de iguales pero ya con moviemientos, es decir primero el del niño con frío, luego el del abrigo y luego el del niño abrigado.

6.- vemos cosas que tienen movimiento por ejemplo teléfono, toco los número suena y al otro lado contestan, movimiento y una acción que trae una consecuencia.

7 Señalamos los dedos, la cabeza el pelo, la boca y la nariz, para eso tengo un pictograma muy bueno que puedo sacarlos y luego pegarlos de nuevo, es muy facil recortas una cara en trozos primero la parte de arriba, pelo cabeza, luego la nariz y orejas y final mente la boca, que sea de una tía buena, je, je es más facil y es que me gustan las chicas guapas....

8.Como es carnaval adorno una mascara toda de gomets.

9.- Trabajamos en la piscina de bolas, apagamos la luz y con una linterna alumbramos los globos de colores como si fuesen bombillas de colores, lo mismo hacemos con las bolas que choloooo, encendemos la luz y cogemos los globos de la pisci y se los damos a papa, papa los devuelve a la piscina, luego es papa el que coge los globos me los da y los devuelvo a la pisci.

10.- Encima de la mesa ponemos una manta que llegue hasta el suelo y me meten dentro como si fuera una cabaña, Ydalia y papa van lebantando la manta por los lados de la mesa y me muero de risa.....

11.00 Me ponen un corder en el suelo y Ydalia lo mueve y yo tengo que evitar pisarlo, tengo que pasar por encima, no es nada fácil.

Por fin es hora de irse toca música de agua, pompas y a despedirnos otro día más.

5.-

Que estamos haciendo con Ydalia 16/02/12

Otra semana más y otro viernes más como todo los viernes nos toca con Ydalia, como siempre corriendo y a toda leche, bueno ya sabéis mi padre no aprende.

A por cierto mi padre ya vuelve a venir a las clases conmigo y es que me estoy portando mejor, bueno la verdad es que lo veía un poquito bajo, no puede estar sin mi.

Este es el primer día sin mi escayola ya formaba parte de mi, bueno si no se si lo sabéis pero me caí y estuve 25 días con la pierna escayolada, que coñazo, el miércoles me la sacaron por fin no sin mucha lucha y nada más sacármela salí corriendo, pero mis fuerzas no eran las mismas y a veces me quedaba sin fuerza y me caía, asi que tongo un poco de miedo que poco a poco y con el bruto de mi padre va desapareciendo, bueno más bien porque en el centro comercial si no ando yo sólo mi padre no me deja ir a los coches ni a lavarme las manos que es lo que más me gusta.

Bueno a lo nuestro como siempre no puedo dejarlo escribir que se enrrolla .

Que estamos haciendo en estos momentos;

1.- Con la pinza del tendal apriendo a pescar y que pesco os preguntais pues de todo, pero nada interesante, me encanta pescar los dedos de mi padre pero no me gusta pescar los mios. con ello poteciamos pinza y precision.

2.-Ponemos juntos circulos cuadrado y triangulos y meto en el cesto sólo los triangulos, asi aprendo a descriminar y tambien a recoger, parece mentira pero ya empiezo a recoger, mis padres no se lo creen.

3.- Sacamos los animales León, vaca y caballo, entonces Ydalia me dice coge el que hace muu y cojo la vaca, a mi padre se le cae la mandibula, je, je, como mola, me dice que el que hace arggg y cojo el León, el viejo na da credibilidad, je, je me lo voy a cargar... y por último recojo el que hace hiiiiiiii.

4.- Hamos lineas rectas en el papel una debajo y otra arriba y vamos megando gomets en las lineas de arriba y de abajo, arriba las rojas y debajo las verdes.

5.- Seguimos con los iguales pongo el payaso encima del payaso, la pelota encima de la pelota y el oso encima del oso, ya estamos haciendo dos lineas la de abajo y la de arriba.

7. Tenemos un león y una jirafa, arriba el león y debajo la jirafa dibujadas en un cuadrado de madera le damos la vuelta a los dos y me preguntan donde esta el león y le doy la vuelta al león y lo mismo con la jirafa, reforzamos memoría aunque nuestra memoria suele ser muy buena.

8 Señalamos con el dedo, donde esta el león y donde esta la girafa luego los pinzamos y le damos la vuelta.

9 En la piscina de bolas buscamos los aros, los cogemos y los metemos en los conos.

Se acabo por hoy son las 20.30 y hay que volver que tengo ganas de ver a mi mama....

2.-

Comienzo de los ensayos clínicos (Minociclina)

La Fundación para el Síndrome de Angelman Therapeutics (FAST) se complace en informar que la Universidad de South Florida (USF) comenzará a reclutar a los participantes para un nuevo ensayo clínico dirigido por Edwin Weeber, Ph.D. La minociclina en el tratamiento del Síndrome de Angelman, esta prueba clínica se llevará a cabo en la Universidad del Centro Sur de la Florida., 2 Tampa General Circle, Tampa, Florida 33606. Un total de veinticuatro pacientes serán seleccionados al azar para participar en este ensayo de etiqueta abierta para determinar la eficacia de la minociclina como tratamiento para el Síndrome de Angelman.La información completa acerca de la minociclina como prueba clinica en el tratamiento del Síndrome de Angelman se publica en ClinicalTrials.gov. Una vez que haya revisado los criterios del estudio, tendrá que seguir el enlace publicado en la parte inferior de la página de información o de ClinicalTrials.gov http://www.weeberlab.com/clinical_trials.html visitala y presenta tu información de contacto. Si tienes alguna pregunta, o no tienes acceso a internet, por favor póngase en contacto con el coordinador del est udio en el 813.396.0672.A FAST le gustaría dar las gracias actor Colin Farrell, a el Dwight Stuart Fondo para la Juventud y a la Fundación J Cox Familia por la concesión de $ 24,000.00 en fondos de asistencia en viaje para ayudar a las familias que tienen que viajar a Tampa, Florida para probar la minociclina en el tratamiento de Angelman. El dinero estará disponible para las familias que solicitan ayuda financiera y se paga como reembolso pora los gastos documentados de hospedaje y transporte que las familias incurran en relación con el ensayo, siempre que no excedan de $ 1,000.00 por familia.
Esperamos que las familias que tienen la capacidad de viajar a Tampa sin derecho a reembolso se nieguen a participar en el programa de reembolso. Si usted es seleccionado para participar en el ensayo clinico de la minociclina en el tratamiento de Angelman y le gustaría participar en el programa de reembolso, por favor visite el Participante FAST y Política de Reembolso del cuidador.Además de viajar con los fondos de asistencia, FAST ha asegurado alojamiento, ha reducido la tasa en el Regency Tampa Hyatt y en el Wyndham Tampa y ademas a conseguido billetes de avión con descuento en American Airlines para las familias que participan en el ensayo clínico. Para obtener más información en los mejores hoteles de tarifa reducida, tarifa de descuento, por favor visite Alojamiento Reducción de FAST y la página "Informacion de Descuento en Destinos"..
Para obtener más información acerca del ensayo de la minociclina en el tratamiento del Síndrome de Angelman, por favor visite http://www.CureAngelman.org.
El Consejo de Administración de la Fundación para el Síndrome de Angelman Terapéutica estan enormemente agradecidos a la comunidad, a nuestros seguidores y todos los partidarios de la Vivint Gives Back Proyecto por asegurar la financiación del ensayo de la minociclina en el tratamiento de Angelman síndrome.Que la investigación científica tome estos ensayos en el ser humano en el plazo de un año es algo prácticamente inaudito.No podríamos haber hecho esto sin todos ustedes!Atentamente,
El Consejo de Administración
Fundación para el Síndrome de Angelman Terapéutica
FAST
www.CureAngelman.org

Manuel y su trabajo en la Flauta Magica

03/02/12

Como estamos en Invierno hace mucho frio y papa y yo no cogemos el barco sino que vamos en coche, además he roto una pierna, bueno si una aventura de esas y esta vez no fue culpa del viejo que ya sabeis lo torpe que es, pues no no tubo nada que ver fui yo sólo intentado apagar la Tele mientras me cachondeaba de mi madre, je, je...

Al principio me decían 10 días pero ya van 18 y tengo que esperar 4 días más.

Bueno con la pierna escayolada y todo el tolo de mi padre me sigue llevando a terapía con Ydalia pero no voy a piscina ni a música ni tampoco me dejan ir al cole. La verdad es que no lo entiendo porque yo ando con pierna escayolada y todo, pero dicen que hay que seguir las normas, vaya normas.

Al grano que papa me llevo a Terapia y ahí va lo que estamos haciendo.

1.- Estoy aprendiendo el medio y ponemos 3 objetos uno azul, uno amarillo y uno rojo en el medio, como a mi me gusta el rojo me lo ponen en el medio y me dicen que coja el rojo, o que coja el del medio y yo cojo el del medio.

2.- Estamos aprendiendo el concepto de yo, y para eso me golpeo el pecho. yo, yo.

3.- Tambien estamos con las partes del cuerpo, con un muñeco, toco la cabeza, las manos, los ojos y los brazos. A su vez en menela estoy con los ojos la boca, la nariz, para ello tengo una fotografía cortada en trozos y voy sacando la parte de la cara que me piden.

4.- Estoy cortando papeles con la mano pero tirando poco a poco, por el tema de la pinza y eso para ello tambien me estoy trabajando las tijeras.

5.- Contamos hasta diez dando golpes en la mesa.

6.- Cosemos con las fichas y un hilo metemos los rojos en otro los azules, verdes y amarillos.

7.- Arriba y abajo, arriba los grandes abajo los pequeños.

8.-Pintamos circulos con el boli.

10.- Iguales y diferentes por familias, tambien grandes y pequeños por familias los leones grandes y los pequeños

11. Estamos trabajando las formas triangulos, cuadrados y circulos y los agrupo por formas.

12.- Seguimos arrugando papel de colores, le ponemos la linterna y salen luces de colores.

Bueno ya son las 20.30 y hay que volver, mama ya ha hecho la cena cuando llegamos a casa a las 21.30.

Nos duchamos, cambiamos y a dormir, que mañana no vamos a la pisci por lo de la pierna pero si que vamos al Bar. Ahh ya os contaré, la Marina el Bar del Viejo Cerro, no, no fue por la Crisis a estes no les afecta la Crisis, como los viejos siguen cobrando je, je.. es porque han abierto en otro lugar pero las mismas caras, je, je,.... bueno alguna que otra nueva, pero alli todo el Mundo me conoce y yo estoy encantado.

Hasta otra