miércoles, 12 de octubre de 2011

Encuentro con Familias Angelman en Madrid




ENCUENTRO EN MADRID 2011



Hola a todos, aquí estamos de nuevo después de mucho tiempo y es que papa estaba un poco bago y a papa no le apetecía, bueno más bien no le dejo mucho tiempo para trabajar.

Este año el encuentro de familias con un Angel fue en Madr

id, nosotros somos de Vigo como muchos sabéis y nos lleva casi 6 horas el viaje, salimos a las 15 para llegar a Madrid a las 21 y encima nos perdimos al llegar al hotel cogimos otro camino y entramos al Aeropuerto, yo ya estaba muy pero que muy cansado y el viejo bueno ni os digo, a veces no se como lo atura mi madre, debe ser ya por costumbre, es como un coche viejo al final le coges cariño y lo prefieras la nuevo y es que mi padre es asi, je, je.....

Bueno llegamos tarde como era de esperar pero allí estaba ISA y MANOLO esperando por nosotros, apenas nos dio tiempo a saludar y nos fuimos para cama, como yo estaba muy cansado y super enfadado esa noche no dormí muy bien. Pero encantados de volvernos a ver un año más.

La verdad el que el año pasado nos habíamos quedado con dudas de si volver pero valió la pena, sobre todo como siempre el volver a ver a los otros Ángeles, je, je y es que somos pocos Angeles y para vernos es muy difícil por eso nos reunimos todos una vez al año.

El sabado nos lebantamos temprano como siempre y fuimos de los primeros en Desayunar pero allí llego Lucía y su hermano Manolo, que grande es este Manolo, no es un Angel de nacimiento como Lucía y yo pero si de corazón. Os presento a Manolo, ya veis que guapo es, parece o no parece un Angel, si nos ponen juntos no hay niña que
se nos resista, ja, ja, como se nota que es el viejo el que escribe por mi;


Bueno eso que desayunamos y después a mi me dejaron con mi tía, si mi tía LU que vino con nosotros y es que no pueda estar mucho tiempo alejada de mi, es que no encuentra novio asi que si sabéis de alguno que tenga mucha pasta claro, je, je,..... bueno esto lo retiro que después no quiere venir conmigo a Piscina, bueno más bien lo retira mi padre que después tiene que venir el Sabado el sólo a Piscina y a Música y no puede con el C
ulo.


Ya se esta pasando otra vez, cuenta lo que tienes que contar, vale eso que Manuel, es decir yo me quede jugando con mi tía y mis Padres se fueron a las conferencias. Esta vez no tuve Piscina que mala pata y es que estaba lloviendo despues dicen que llueve en Galicia, que falacia y falta de conocimiento.


Mis padres fueron a las conferencias y este año si que estuvieron muy bien y valió la pena, sobre todo las dos mamas que contaron sus experiencias con otros Angeles y que tanto nos ayudan para que el torpe de mi padre sepa por donde tiene que tirar y es que este vive en su mundo y como no le ayuden un poco sino fuera por mi madre que consigue entenderme con este no salgo del bar..... bueno ya sabéis.


Os dejo los enlaces de las ponencias de Madrid por si os interesa, de verdad que tenéis que hacer un ratito para echarles un vistazo.

Ir a la pagina de la Asociación


Luego a Areas y documentos y luego a Conferencias y ahí esta todo.


El último en exponer fue el Dr. Artigas, bueno como muchos ya sabéis yo ya lo conocía de cuando fuimos a Parc Tauli y la verdad nos sorprendió mucho que hablará de un tema tan delicado como la Cura de la enfermedad de Angelman , pero si lo hizo, no se mojo pero el nunca lo hace pero habló de ello y es algo que nos da muchas esperanzas porque el nunca habla de algo sino esta completamente seguro. La ponencia la tenéis en la misma dirección y además en mi Blog tambien os hablo un poco sobre el tema en "Una esperanza de Cura".


En resumen las ponencias fueron fantásticas y desde aquí les enviamos un fuerte agradecimiento a todos los que las hicieron posible, se noto que se hizo un gran esfuerzo y todos quedamos encantados.

Lo mejor del encuentro como siempre fue el estar juntos y compartir y aunque la comida fue un poco desastre por problemas de espacio en el Hotel, todo quedo saldado con la alegría que solemos contagiar los Angeles y las personas que nos rodean, con lo cual este año el Encuentro fue increible y Merecio mucho, pero que mucho la Pena.

Este año hacer mención que vinieron varias familias Portug
uesas, lo cual fue muy enriquecedor para el resto, además a nosotros nos quedan al lado y es bueno saber como hacen ellos las cosas y y aprender del compartir.

Nos encanto ver a TODOS de nuevo y este año vino desde Vigo otro Angel que se llama Lucas y que lo tenemos muy, muy cerca al igual que Carmen la hija de Ana, que este año se ha convertido en la nueva presidenta de ASA. y somos los tres Angeles que conocemos en Galicia, que pocos verdad, pero bueno somos como los Diamantes escasos, je, je..


Bueno la despedida fue triste y no queriamos volver pero el Lunes había que volver y asi fue seis horas aturando a mi tía a mi madre y al pesado que escribe.


Ahh perdón retiro lo de mi tía que ya tiene nuevo novio a ver si este le dura más , je,je como lea este blog mi padre se va a cagar y yo más porque voy a tener que ir a piscina con el. Buagg con lo pesado que se pone que tengo que nadar sólo, no lo aguanto...... pero me toco y asi lo quiero, bueno eso lo dice el, que como escribe por mi pone lo que le da la gana.